AnikaRooke.nl – Over The Borderline

Openhartig interview met schrijfster boek ‘Onze dochter had aids’

‘Het was afwachten totdat Rian doodging’

‘Ik was geestelijk verlamd en wekenlang verdoofd.’ Zo omschrijft Isa Roijmans haar gemoedstoestand na het overlijden van haar dochter Rian in 1995 aan de gevolgen van aids. Samen met haar gezin maakt ze een lange, zware en verdrietige tijd door. In 1999 trekt ze zich twee weken terug om het ziekteverloop van Rian op papier te zetten en exact tien jaar na haar dood is het boekje onder de titel ‘Onze dochter had aids’ uitgekomen. ‘Dit boekje is geschreven om de herinneringen aan onze dierbare dochter Rian levendig te houden,’ aldus Isa. De opbrengst van het boekje gaat naar het project ‘Goeie Hoop’ dat momenteel in Zuid-Afrika een opvangcentrum voor aidskinderen en andere hulpbehoevende kinderen opricht. In het kader van Wereld Aids Dag had ik een openhartig interview met de schrijfster van het boek.

Aids is een betrekkelijk nieuwe ziekte, die sinds de ontdekking in de Verenigde Staten in 1981 al miljoenen slachtoffers heeft geëist. Een nog groter aantal is besmet met het hiv-virus. Tegenwoordig weet bijna iedereen wel iets over aids of het hiv-virus, maar dat was in 1995 nog niet zo. ‘Mensen wisten er totaal geen raad mee toen we ze vertelden dat Rian aids had’, vertelt Isa Roijmans. ‘Ze kwamen op bezoek, maar sommigen wilden niets drinken, terwijl ze dat normaal wel altijd deden. Onze vroegere buren hebben zich helemaal niet laten zien. Ook na Rian’s dood was het bezoek zeer snel nihil, terwijl iedereen wel op de begrafenis is geweest.’

Angst voor besmetting en andere vooroordelen over de immuniteitsziekte waren voor Isa ook een extra drijfveer om het boek ‘Onze dochter had aids’ te schrijven. ‘Er zijn eigenlijk een aantal redenen waarom ik dit boek heb geschreven. Allereerst wilde ik het stukje lijden en sterven van Rian vasthouden. Zo kunnen mijn kleinkinderen, die Rian niet gekend hebben, wel over haar lezen. Verder wil ik graag voorlichting gaan geven op scholen over de besmetting van hiv. Het was het laatste stukje van Rian’s leven en een abnormaal proces.’

Hoewel Rian er niet meer is, straalt Isa als ze over haar dochter praat. In de ruime, lichte huiskamer staan diverse foto’s van Rian, die nog steeds een prominente plaats innemen. De telefoon gaat tijdens het interview een aantal keer en steeds weer is Rian het onderwerp van het gesprek. Het is inmiddels tien jaar geleden dat Isa haar dochter moest laten gaan, maar de herinneringen aan haar enige dochter vervagen nauwelijks.

‘Rian was een heel rustig en vrolijk kind’, vertelt Isa. ‘Ze kon zich heel goed vermaken met van alles en nog wat. Ze speelde graag met haar buurmeisjes en twee jongere broertjes. Dan bouwden ze hutten of speelden met lego.’ Op de basisschool gaat het met Rian ook prima. Leraren omschrijven haar als een fijne en vooral gezellige leerling. In 1973 verhuist het gezin van Millingen aan de Rijn (nabij Nijmegen) naar de Buitenplaats in Lelystad waar ze een huis hebben laten bouwen. ‘Er was alleen nog maar een Albert Heijn’, lacht Isa. ‘De rest moest allemaal nog gebouwd worden.’ Rian doorloopt zonder moeite het VWO en vertrekt daarna naar Utrecht om daar psychologie te gaan studeren. Ze komt alleen in de weekenden naar huis toe. ‘Ik vond het heel erg dat ze uit huis ging, maar dat probeerde ik niet te veel te laten blijken. Op een gegeven moment moet je je kinderen toch loslaten.’

Rian’s eerste serieuze vriendje ontmoet ze in een studentenrestaurantje in Utrecht. Het tweetal heeft zeven jaar verkering als hij het uit maakt. ‘Rian heeft daar heel veel verdriet van gehad,’ vertelt Isa. ‘Ze hield echt van die jongen. Ik vond het heel erg voor haar, omdat hij haar had verlaten voor een jonger grietje. Toch was ze niet haatdragend en bleef zelfs een beetje contact met hem houden.’

Na zeven jaar studie is de dan 24-jarige Rian afgestudeerd als psychologe. Ze kan geen werk vinden en besluit een tijdje op vrijwillige basis in een opvangcentrum in Utrecht aan de slag te gaan. Daar ontmoet ze Sandra en ze worden dikke vriendinnen. Rian heeft het prima naar haar zin in het opvanghuis en doet veel leuke dingen met vrienden. ‘Ze kon goed koken en had bijna elke dag wel eters. Ze deelde altijd. Materialisme was niet aan haar besteed’, aldus Isa.

De laatste jaren van haar leven werkt Rian fulltime als psychologe bij het Orthopedagogisch Centrum voor Leefeenheden. In 1991 ontmoet ze Albert tijdens een avondje uit en ze krijgen een relatie. ‘Ik geloof dat ze samen een hele mooie tijd hebben gehad’, voegt Isa er aan toe.

Tijdens een vakantie in Portugal met haar vriendin Sandra krijgt Rian hevige diarree. Ze ligt dagenlang doodziek in bed, maar eenmaal terug in Holland is ze weer beter. In het najaar van 1994 komen de eerste aanhoudende klachten. Rian is dan bijna 31 jaar. ‘Rian zat naast me op de bank en vertelde dat ze allemaal rode vlekken op haar hoofd had. Ze is naar de huisarts gegaan, kreeg er shampoo voor en toen was het weer weg.’ Rian blijft echter verkouden. Ze moet vaak hoesten en dat gaat maar niet over. Ze besluit te stoppen met roken, maar dat haalt niets uit. Isa herinnert het zich nog heel goed: ‘Dat kuchje bleef en ze was ook steeds vaker moe. Op een keer vroeg ze zich af of ze niet depressief was, want ze voelde zich zo raar.’

Rian’s klachten blijven aanhouden. Haar vriend Albert, met wie ze een lat-relatie heeft, begint zich ernstig zorgen te maken als hij merkt dat Rian slechter begint te eten en heel veel slaapt.

Niemand houdt er rekening mee dat Rian weleens aids zou kunnen hebben. Aangezien Rian als psychologe zelf voorlichting over soa’s geeft en geen mannenverslindster is, wordt ze niet tot de risicogroep gerekend. Tot op de dag van vandaag blijft het onduidelijk hoe en wanneer Rian besmet is geraakt.

De eerste week van mei 1995 wordt Rian vanuit haar werk naar huis gestuurd, omdat ze voorwerpen uit haar handen laat vallen. Ze gaat onmiddellijk naar de huisarts en die constateert dat ze overspannen is en een tijdje rust moet nemen.

Als Isa en haar echtgenoot hun dochter een week later bezoeken, schrikken ze heel erg. Hoewel de huiskamer er normaal verzorgd uit ziet, is de slaapkamer door een (nieuwe) lekkage geruïneerd. Overal liggen doordrenkte kledingstukken, boeken en wasgoed. Ook het bed is doorweekt van de regen. ‘Het was afgrijselijk’, vertelt Isa. ‘Je wilt keihard janken, maar dat heb ik niet gedaan. Het was afschuwelijk om haar zo aan te treffen. Zo wil je je kind niet zien.’ Rian laat zich echter niet kennen en blijft opgewekt. Ook wil ze niet mee naar Lelystad. Isa’s echtgenoot repareert daarom de lekkage, terwijl Isa alle was verzamelt en de etage opruimt.

De dagen daarna zijn heel zwaar. Rian neemt steeds minder vaak de telefoon op en na enig aandringen, komt Isa een nachtje slapen. ‘Rian lachte en kwam nog naar beneden toen ik arriveerde. Ze liet niet blijken dat ze toen al zo ver heen was.’ Deze keer valt het Isa op dat Rian in tegenstelling tot andere keren niks bij de koffie heeft. Ook de koelkast en de prullenbak zijn nagenoeg leeg. De laatste dagen heeft Rian waarschijnlijk niks meer gegeten. Bovendien blijkt al snel dat Rian geen handtekening meer kan zetten op de nota’s die verstuurd moeten worden. ‘Later hoorde ik van Albert dat ze toen ook niet meer goed zag en bijna verongelukt was’, voegt Isa er aan toe.

De volgende middag gaan Isa en Rian samen naar het ziekenhuis van Utrecht waar Rian een aantal hechtingen laat verwijderen. Ze is daar al enkele keren geholpen voor ‘verdachte moedervlekken’. Isa besluit de dienstdoende specialist te vertellen wat er de afgelopen maanden allemaal met haar dochter gebeurd is. De arts vindt dat Rian niet meer alleen gelaten mag worden en regelt nader onderzoek in het ziekenhuis van Lelystad, aangezien Isa haar dochter graag wil meenemen naar haar eigen huis.

Er volgt een opname van twee weken in het ziekenhuis en Rian ondergaat diverse onderzoeken. De neuroloog vermoedt dat Rian aan M.S. lijdt, omdat er witte vlekjes op de hersenstam gevonden zijn. Ze krijgt medicijnen, waaronder prednison. Ondertussen gaat het steeds slechter met Rian. Motorisch vallen er steeds meer functies uit en ze is dement aan het worden. Als ze na twee weken weer thuis bij haar ouders is, wil ze niemand meer zien op haar ouders en Albert na. De dagen die daarop volgen, zijn een volslagen drama. Isa: ‘De momenten van dementie werden steeds groter en Rian was volslagen in de war. Ze bleef rondjes lopen in en rond het huis totdat ze neerviel en in slaap viel. Je moest haar continu in de gaten houden. Bovendien sprak ze bijna niet meer en moest je afgaan op haar non-communicatieve gedrag.’

Na negen dagen zakt Rian voor de zoveelste keer bewusteloos in elkaar en is voor Isa de maat vol. De dienstdoende arts schrikt en nog dezelfde dag wordt Rian in goed overleg in het ziekenhuis van Emmeloord opgenomen. ‘Rian was toen al dement en moest dag en nacht in de gaten worden gehouden. Het is niet uit te leggen hoe je kind zo kan aftakelen, terwijl het altijd zo gezond was. Het verscheurt je.’ De onderzoeken in Emmeloord leveren ook niks op en de neuroloog stelt voor om Rian door te verwijzen naar het Academisch Ziekenhuis Utrecht. Doodziek en met veertig graden koorts wordt Rian overgebracht naar het AZU. Eindelijk volgt daar de diagnose aids eind augustus 1995. ‘De slechte boodschap werd in het bijzijn van Rian verteld om erachter te komen of ze het nog oppikte. Dat deed ze, want ze gilde en maakte wilde gebaren.’

De laatste maanden van Rian’s bestaan, teert Isa op haar overlevingsmechanisme. ‘Ik was zelf ook ver heen en werd steeds magerder. Het liefst was ik toen doodgegaan met Rian.’ Familie, vrienden en kennissen worden door Isa’s partner op de hoogte gesteld en krijgen de waarheid te horen: Rian heeft aids.

Ondertussen krijgt Rian overal ontstekingen en veel doorligwonden. Ze heeft verschrikkelijk veel pijn en schreeuwt uren achter elkaar. ‘Het was afwachten tot ze doodging. Haar hersenen waren helemaal op en ze begon de laatste weken ook oerkreten te slaan. Die gingen door merg en been. Ik was zo bang dat ik er niet bij zou zijn als ze zou sterven. Ik heb altijd gebeden en ben erg dankbaar dat Rian heeft gewacht.’

De laatste dagen wordt Rian’s ademhaling moeilijker en onregelmatig. Ze krijgt meer morfine toegediend en slaapt totdat haar ouders, broers en Albert bij haar zijn. ‘Ze heeft nog een keer haar ogen opengedaan, iedereen een moment aangekeken en toen is ze overleden.’

‘Ik was geestelijk verlamd en weken lang verdoofd’, blikt Isa terug op de tijd na haar dochters bijzondere begrafenis in oktober 1995. ‘Mijn man en ik gingen dagelijks naar het natuurpark of Zuigerplaspark en liepen dan zwijgend naast elkaar.’ Inmiddels heeft Isa de dood van Rian een plaatsje kunnen geven en kan ze er open over praten. Haar man, beide zoons en Rian’s beste vriendin hebben daar nog steeds heel veel moeite mee. Met vriendinnen kan ze wel over Rian praten, evenals met Albert. Hij heeft sinds een tijdje een nieuwe relatie en Isa wenst hem daarbij heel veel geluk.

Het overlijden van haar dochter heeft Isa ook iets gebracht: ‘Rian heeft me geleerd dat elk mens de moeite waard is en dat je heel veel voor een ander kunt doen.’ Isa heeft haar verdriet omgezet in goede werken en is nu al jaren actief bij Humanitas als vrijwilliger, die steun bij rouw biedt. ‘Het geeft me een goed gevoel. In de toekomst wil ik me meer in de problematiek van aids verdiepen en er iets mee gaan doen. Ik hoop echt dat Rian’s dood niet voor niets is geweest.’

‘Onze dochter had aids’

‘Je was met Sandra (je vriendin) naar Spanje geweest. Niks bijzonders zou ik zeggen, als ik niet achteraf had geweten dat je toen waarschijnlijk al aids had. In ieder geval hiv besmet met al zeker wat voortekenen.’ In ‘Onze dochter had aids’ beschrijft Isa Roijmans op nauwkeurige en doordringende wijze de eerste klachten, aftakeling en uiteindelijke dood van haar geliefde dochter Rian. Aangevuld met haar eigen gedachten, gevoelens, herinneringen en foto’s van Rian geeft dit boekje onverbloemd de lijdensweg weer, die door de immuniteitsziekte aids wordt veroorzaakt.

In de bibliotheek van Lelystad is het boekje te leen.

Hiv en aids

De ziekte aids wordt veroorzaakt door een virus, genaamd hiv. Hiv staat voor humaan immunodeficiëntie virus, ook wel aids-virus genoemd. Mensen, die het hiv-virus in zich dragen, worden ook wel seropositief genoemd. Het taaie virus breekt het afweersysteem af, waardoor het lichaam vatbaar wordt voor allerlei infecties en bepaalde vormen van kanker, waartegen het anders wèl bestand zou zijn. De diagnose aids (acquired immune deficiency syndrome) wordt gesteld als iemand heel veel last krijgt van ontstekingen en lichamelijke functies beginnen te verslechteren.

Iemand kan hiv geïnfecteerd raken door onveilige seks, het inspuiten van drugs met vuile naalden, het gebruik van onveilige bloedproducten (o.a. bloedtransfusies met besmet bloed) en door overdracht van een seropositieve moeder op het kind.

In ons land is een op de tien Nederlanders in zijn omgeving wel eens geconfronteerd met iemand met hiv of aids.

Verschenen in de FlevoPost in 2005