Sinds 2008 is de maand mei uitgeroepen tot Borderline Personality Disorder Awareness Month. Het platform COMMEN. heeft daar ook aandacht aan besteed in de vorm van een groot artikel. Vincie van Kerkhof sprak met een deskundige en verschillende mensen die borderline hebben, waaronder ik, en maakte de balans op: Dé borderliner bestaat niet; vier uiteenlopende ervaringsverhalen over BPS.

Ik had tot voor kort nog nooit van COMMEN. gehoord. Door een oproepje op Roept U Maar (RuM) veranderde dat en wat ik las op hun website sprak me bijzonder aan: “Op COMMEN. lees je over mentale gezondheid, maar dan anders. Alle verhalen zijn geschreven door mensen die weten waar ze over schrijven, voor mensen die weten waar ze over lezen. Rauw, persoonlijk en eerlijk: daar staan we voor.”

Ik hoefde dan ook niet lang na te denken om mijn medewerking te verlenen aan een uitgebreid artikel waarin naast algemene (maar interessante) informatie over de borderline persoonlijkheidsstoornis ook mensen met de stoornis zelf aan het woord kwamen.

Naast Jody*, Babette en Elise* mocht ook ik mijn persoonlijke verhaal vertellen, van de diagnose op mijn 18e, mijn opname in een kliniek en de vele jaren in therapie. Maar ook over hoe ik van mijn stoornis mijn kracht heb gemaakt, lezingen geef en bezig ben met het schrijven van mijn autobiografie. Naast mijn vrijwilligerswerk bij Stichting Borderline ben ik sinds vorig jaar ook ambassadeur van Samen Sterk zonder Stigma geworden, omdat ik taboes wil doorbreken en een realistisch beeld wil geven van hoe het in werkelijkheid is om een persoonlijkheidsstoornis te hebben.

‘Het hele pakket waar borderline voor staat, dat was ik’

Bijna twintig jaar nadat ze de diagnose kreeg, kan Anika Rooke (37) eindelijk zeggen dat ze leeft en niet overleeft. “De lows zijn zwaar, maar de ups zijn mooi en intens. Als ik mijn leven over zou doen, zou ik weer kiezen voor dit leven. Het heeft me ook veel moois gebracht. Ik zie deze diagnose niet als een label waar ik de rest van mijn leven door getekend ben.”

Op haar achttiende, vlak na het eindexamen, krijgt ze te horen dat ze een borderline persoonlijkheidsstoornis heeft. “Het was een opluchting en bevrijding. Lang heb ik gedacht dat ik niet goed was. Het werd in eerste instantie ook wel weggewuifd als de puberteit. Het zou allemaal wel beter worden. Maar het ging steeds slechter.”

In 2001 volgt ze een acute deeltijdbehandeling van drie maanden, waarbij de psychiater zegt dat hij een borderline persoonlijkheidsstoornis vermoedt. “Op het moment dat ik de diagnose kreeg, was ik zwaar depressief en beschadigde ik mijzelf al maanden. Ik was suïcidaal en had stemmingswisselingen. Het hele pakket waar borderline voor staat, dat was ik.”

‘Dankzij therapie is borderline draaglijk geworden’

Bij de intake voor een kliniek, krijgt ze te horen dat ze meteen opgenomen moet worden. “De psychiater zei: ‘Je hebt één van de ernstigste vormen van borderline.’ Ik werd voor dertien maanden klinisch opgenomen. Daarna volgde een tweedaagse vervolgbehandeling van een half jaar. Na de kliniek, waar ik alleen in de weekenden naar huis mocht, was de stap om helemaal terug te gaan naar de maatschappij te groot.”

Er volgen in de zestien jaar daarna allerlei therapieën. “Nu heb ik alleen nog ‘onderhoudstherapie’ bij de POH-GGZ van de huisarts. Ik heb de diagnose nog steeds, maar dankzij therapie is het een stuk draaglijker geworden. Ik beschadig mijzelf amper, ik ben niet meer suïcidaal. Sinds 2018 geef ik lezingen, ik ben vrijwilliger bij Stichting Borderline en ambassadeur van Samen Sterk Zonder Stigma. Over borderline zijn enorm veel vooroordelen en stigma’s.”

Het is wennen om terug te keren in de maatschappij. “Het is makkelijker om maar even te knikken en te doen of je erbij hoort. Je roept niet snel dat je van het weekend bij de spoedeisende hulp zat. In therapiegroepen begrijpt iedereen elkaar en je krijgt alle ruimte om dingen te delen. Het echte leven zit niet zo makkelijk in elkaar. Ik ben vrij open en transparant, maar niet iedereen zit daar op te wachten.”

Een persoonlijkheidsstoornis als kracht

Anika heeft van haar stoornis haar kracht gemaakt. “Ik probeer met mijn persoonlijke verhaal anderen op weg te helpen en openheid te geven over hoe het echt is om borderline te hebben. Je leest zoveel onzin in de media. Vroeger had iedereen die een beetje druk was ADHD, daarna had iedereen die maar iets afweek autisme en nu heeft iedereen met stemmingswisselingen borderline. Het is helemaal niet leuk om borderline te hebben!”

De borderline is volgens Anika niet alleen lastig voor haarzelf, maar ook voor haar omgeving. “We zijn niet expres manipulatief of gemeen. Het is een kwestie van overleven en er is daarbij geen ruimte voor de ander. Ik zie nu pas in wat het mijn familie en man gekost heeft, dat doet zeer. Mijn vader had jarenlang nachtmerries omdat hij bang was dat ik er op een dag niet meer zou zijn. Dat heeft mij geraakt, ik zag toen voor het eerst in wat mijn borderline met de rest van het gezin heeft gedaan.”

Ze beseft dat haar borderline persoonlijkheidsstoornis haar omgeving beschadigd heeft. “Ik heb dat niet met opzet gedaan, maar die schade is wel aangericht. Gelukkig zijn we nog ontzettend hecht met elkaar: ik heb een hele goede band met mijn vader en mijn zusje, op wiens kinderen ik eens in de week pas, en ik ben ook nog steeds samen met mijn man. Daar blijkt ook wel uit dat ik niet alleen maar slecht ben, maar er ook een goede kant van mij is waarvan men zegt: ‘Je bent ook lief en leuk.’”

‘Na twintig jaar is het peanuts om open te zijn over borderline’

Door haar lezingen en het schrijven van haar autobiografie hoopt Anika anderen meer inzicht te geven over borderline. “Het is niet het stereotype beeld van een gillend, schreeuwend iemand die suïcidaal is en zichzelf beschadigt. Het ligt genuanceerder. Ik heb lang gedacht dat ik gewoon zo’n manipulatief borderlinemeisje ben dat de boel stukmaakt, maar dat wordt steeds minder en ik voel me steeds vrijer. Na 20 jaar therapie is het peanuts om open te zijn over mijn borderline.”

Dat was in het begin wel anders. “Niet zozeer vanwege de borderline, want begin 2000 was er weinig over bekend. Internet was in opkomst en er was niet veel informatie. Het had meer te maken met schaamte. Ik vermeed oude bekenden en ex-klasgenoten. Dat vond ik veel te moeilijk. Wat moest ik zeggen? ‘Hallo Anika, welke studie doe je?’ ‘Nee, ik zit niet op school.’ ‘Oh, je werkt dus?’ ‘Nee, ik werk ook niet.’ Er volgde dan een doodse stilte. Maar zeggen dat ik opgenomen was, voelde als falen, dus dat deed ik niet.”

Een eerlijk verhaal

Anika heeft nauwelijks last gehad van vooroordelen. “Wel kleine dingetjes, bijvoorbeeld bij mijn werk op de peuterspeelzaal waarbij een ouder niet wilde dat ik voor haar kind zorgde omdat ik borderline heb. Een vriendin die hulpverlener is, zei: ‘Maar Anika, jij bent niet misbruikt én niet mishandeld. Hoe kun jij nou borderline hebben?’ Dat was het begin van het einde.”

“Als ik heel grote dingen had meegemaakt, weet ik niet of ik dan net zo open zou zijn”, vertelt Anika. “Als je keer op keer het deksel op je neus krijgt en steeds te horen krijgt dat je niet goed bent of niet spoort… Daarom ben ik ook mijn levensverhaal aan het optekenen. Het is waardevol om het verhaal van iemand te lezen die zelf de stoornis heeft. Waar is diegene doorheen gegaan, wat heeft geholpen? Je krijgt een totaalbeeld en het idee dat dingen die mij geholpen hebben, jou misschien ook wel kunnen helpen.”

Ook is er volgens Anika een vertekend beeld van de borderline persoonlijkheidsstoornis. “Mensen snakken naar een eerlijk verhaal. Na een lezing zeggen mensen: ‘Ik heb eindelijk een beeld van wat borderline echt inhoudt.’ Mensen denken door bijvoorbeeld Goede Tijden, Slechte Tijden dat mensen met borderline schreeuwende, agressieve, manipulatieve monsters zijn, waar je ver van uit de buurt moet blijven. Het ligt veel genuanceerder!”

‘Mensen met borderline zijn niet van nature slecht’

Ze benadrukt dat er veel verschillen zijn tussen verschillende mensen met een borderline persoonlijkheidsstoornis. “Sommigen hebben vanwege hun impulsiviteit veel wisselende seksuele contacten, ze gaan met Jan en alleman naar bed. Dat is voor mij nooit een optie geweest. Er zijn ook heel veel mensen die wel degelijk een langdurige relatie hebben, wat niet voldoet aan het stereotype beeld dat naar buiten wordt gebracht.”

“Mensen met borderline zijn niet van nature slechte mensen”, legt Anika uit. “We zijn geen losgeslagen, manipulatieve monsters die over lijken gaan en voor niets en niemand bang zijn. Borderline treft niet alleen jouzelf, maar je hele omgeving. Het brengt mij ook mijn andere kanten: creativiteit en vrolijkheid. Ik ben transparant en eerlijk. Ik kan het gevoel hebben dat ik zweef en onoverwinnelijk ben. Het is een heel zwaar traject geweest, maar mijn familie en ik hebben er keihard voor gevochten. Elke dag is nog steeds een uitdaging, maar ik leef weer en ik ben oprecht gelukkig.”

Nieuwsgierig geworden naar de andere verhalen en aanvullende informatie over borderline? Lees dan het hele interview op COMMEN.